Chỉ đôi ba năm nữa, Lâm Đồng sẽ loại trừ bệnh phong ra khỏi các vấn đề y tế cộng đồng, nghĩa là sẽ đạt tỷ lệ người mắc bệnh phong dưới một trường hợp trong mười ngàn dân (1/10.0000). Tuy nhiên, còn có một "bệnh phong" khác nguy hại hơn, đáng sợ hơn chưa biết đến bao giờ mới được chữa lành. Đó là những thành kiến nặng nề và sự phân biệt đối xử với người mắc căn bệnh này, từ bao đời nay, họ vẫn bị miệt thị là đồ cùi, con hủi! 

Hơn 6 năm rồi chúng tôi mới trở lại Trại điều dưỡng phong Di Linh. Cảnh vật vẫn không khác xưa là mấy nhưng khu điều trị vắng vẻ hơn trước nhiều. Điều này cũng dễ lý giải bởi theo thông tin chúng tôi có được, cả trại hiện chỉ còn 31 bệnh nhân nội trú (trước kia có thời điểm lên tới hơn 200 người). Bệnh nhân giảm - quả là tín hiệu vui. Tuy nhiên, điều làm chúng tôi ngạc nhiên là số trại viên lại không ngừng tăng cao. Tại phòng giám đốc, tôi đem vấn đề này hỏi soeur Mai Thị Hậu, soeur trả lời: "Vâng, đúng như những gì chị biết: ở đây đang có hiện tượng bệnh nhân giảm nhưng trại viên tăng. Tổng số trại viên xấp xỉ 400 (tăng gần gấp đôi so với năm 1990), trong đó có 243 bệnh nhân, còn lại là thân nhân của họ. Những năm gần đây, chúng tôi đã chữa khỏi hoàn toàn cho hơn 200 người. "Những người đã lành bệnh không trở về gia đình sao?" - Tôi hỏi - "Gia đình nào?" - Soeur Mậu ngạc nhiên hỏi lại và rồi như hiểu ra, soeur nói qua tiếng thở dài: "Hơn 30 năm làm việc ở đây chẳng mấy khi tôi thấy người nhà bệnh nhân đến thăm và giúp đỡ. Dường như họ bị bỏ rơi ngay từ khi mới được đưa đến. Một số người sau khi khỏi bệnh cũng tìm về cố hương nhưng hầu hết đều quay lại...". 

Ở vườn hoa, tôi gặp bác T, trạc 60 tuổi, người nhỏ thó với gương mặt đượm buồn. "Bác quê ở đâu?" - "Sài Gòn". "Bác ở đây đã lâu chưa?" - "Hơn 20 năm rồi và còn ở cho tới chết!". Vừa trả lời, bác vừa lúi húi chăm sóc hoa bằng đôi bàn tay bị rụng gần hết ngón. Thấy bác không muốn tiếp chuyện nên tôi không dám hỏi thêm. Chị H - một trại viên đang đứng gần đó bèn ra hiệu cho tôi đi theo và cho biết: "Bác T đến đây lâu lắm rồi và năm 1988 bác đã khỏi bệnh nhờ phương pháp đa hóa trị liệu (ĐHTL). Hết bệnh, bác phấn khởi lắm, liền khăn gói về nhà nhưng chỉ vài hôm sau mọi người đã thấy bác xuất hiện ở trại. Người bác rạc đi trông thấy. Nghe nói người thân trong gia đình vẫn còn ngờ vực và tỏ ra ghê sợ khi nhìn những ngón tay, ngón chân cùi cụt của bác. Bởi thế... Nói đến đó, nước mắt chị ứa ra và thật bất ngờ chị kể cho tôi về chính bản thân mình: "Khi mình vừa tròn 16, đang học lớp 10 thì bàn tay bị lở loét. Chữa thế nào cũng không khỏi. Đến một lúc đốt ngón tay bỗng nhiên rụng lìa mới biết là bị cùi. Từ đấy những tiếng xì xầm lan nhanh khắp xóm. Người ta nhìn mình như nhìn... thây sống và xua đuổi, né tránh. Thậm chí có người còn chì chiết, chửi rủa gia đình mình không biết "tu thân tích đức". Cha mẹ mình khóc suốt mấy ngày rồi đưa mình lên trại. Vài ngày sau, nhớ nhà mình tìm về thì ngôi nhà chỉ còn là đống than đen nhẻm. Gia đình mình đã bỏ đi ngay sau đó". Ngồi lặng nghe câu chuyện chua xót của 15 năm về trước, tôi hình dung ra cô thôn nữ ngày xưa tươi tắn xinh đẹp là thế nay đã thành người đàn bà gầy guộc, với những bàn tay co quắp. Cuộc sống cô độc, tự ti, nhanh chóng làm người ta tàn tạ đến thế! Tôi chẳng còn biết làm gì để an ủi chị. Hơn nữa, với những người bị đau đớn tủi nhục gặm nhấm, vây hãm suốt mười mấy năm trời như vậy thì những lời cảm thông liệu có thể xoa dịu? 

Buổi chiều, bên sườn đồi, chúng tôi gặp một thanh niên đang ngồi tư lự, mắt dõi về xa xăm. Anh tâm sự: "Tôi còn có mẹ già ở Bảo Lộc, rất muốn về thăm nhưng ngại lắm! Mỗi khi về nhà, tay phải đút vào túi để tránh ánh mắt xoi mói của láng giềng. Tôi chưa một lần dám ăn cơm cùng gia đình vì sợ mọi người nhờm gớm. Vừa nói, anh vừa xòe hai bàn tay cụt hết không còn một ngón: "Với thân thể thế này, tôi còn biết làm gì để nuôi thân, nói gì đến chăm sóc mẹ!". 

Ai đã từng đến với các làng phong, trại cùi; từng nghe 1001 câu chuyện về những mảnh đời bi thảm của những bệnh nhân nơi ấy hẳn không thể không day dứt với câu hỏi: "Bao giờ và làm thế nào để bảo vệ nhân phẩm và xác lập quan hệ bình đẳng giữa người phong với cộng đồng?". Được biết bệnh phong xuất hiện từ thời kỳ văn minh cổ đại Ai Cập cách đây hàng ngàn năm và khi vừa xuất hiện lập tức gây khiếp đảm cho con người bởi sự cùi lở, biến dạng hình hài: vi khuẩn ăn mòn kéo sụp mi mắt, gặm nhấm làm trơ hốc mũi, lở loét, thối thịt, rụng dần các chi... Mãi cho đến gần cuối thế kỷ XIX, bệnh phong vẫn được xem là căn bệnh ghê gớm có khả năng lây lan nhanh chóng và không thuốc nào trị được. Do đó, người nào vô phúc vướng bệnh sẽ bị xua đuổi, xa lánh, thậm chí bị trôi sông, thiêu sống... Họ chỉ còn lối thoát duy nhất là lẩn trốn trong rừng sâu heo hút hoặc hoang đảo xa xôi. Họ đau đớn cả về thể xác lẫn tâm hồn và chết dần chết mòn. Cũng may, trong xã hội không phải ai cũng ghê sợ bệnh phong mà từ thế kỷ trước đã có một số người cảm thương dựng làng lập trại để an ủi, giúp đỡ họ. Thuở đó dù không có thuốc đặc trị nhưng người cùi vẫn tìm đến rất đông. Rõ ràng, họ đến không phải với hy vọng sẽ được chữa khỏi bệnh mà nương tựa vào nhau để tồn tại. Ai đó đã rất có lý khi nói rằng sự cô độc còn đáng sợ hơn cái chết. 

Trại phong là xã hội thu nhỏ, trong đó trại viên cũng lập gia đình và sinh con. Đây là nguyên nhân chủ yếu làm tăng dân số của trại. Nếu như năm 1993 toàn trại có khoảng 300 người thì nay đã lên đến gần 400, bao gồm 243 người đã hoặc đang là bệnh nhân và 151 người là thân nhân của họ. Thế mà chỉ có bệnh nhân mới được chính quyền địa phương trợ cấp 120 ngàn đồng/người/tháng, còn với hơn 150 người còn lại, trại phải tự giải quyết lấy. Tôi nhẩm tính 120 ngàn đồng cũng chỉ đủ lo cho cái ăn, còn cái mặc và bao nhiêu nhu cầu cần thiết khác thì trông cậy vào đâu? Soeur Mậu cho biết trại có mấy chục ha đất ở xã Liên Hiệp huyện Đức Trọng, đã xúc tiến xây dựng tại đó một làng phục hồi. Những người khỏi bệnh mà còn khả năng lao động hoặc con cháu người cùi được đưa sang làng để trồng trọt, tạo sản phẩm nuôi sống bản thân và giúp đỡ bệnh nhân nặng. Tuy nhiên với đà tăng dân số mỗi năm vài chục người thì nhà cửa sẽ "ăn" dần vào đất nông nghiệp. Các trại viên sẽ sống ra sao khi họ chỉ biết một nghề duy nhất là cầm cuốc? 

Với băn khoăn đó, chúng tôi tìm gặp BS Nguyễn Đình Thắng - Giám đốc TT da liễu Lâm Đồng. Anh vừa pha trà vừa nói chậm rãi: "Cần đẩy nhanh tiến độ hòa nhập bệnh nhân phong vào cộng đồng! Vấn đề này đã được đặt ra từ nhiều năm rồi, khi mà khoa học khẳng định phong không phải là bệnh di truyền, phong rất khó lây, có thể chữa khỏi hoàn toàn và tránh được tàn phế nếu điều trị sớm bằng ĐHTL. Do đó, sự cách ly bệnh nhân phong trở nên không cần thiết nữa: Phong được xem là vấn đề sức khỏe cộng đồng như bao bệnh nhân khác. Những trại cùi đầy thành kiến đã bị xóa bỏ. Tuy nhiên đối với những nước nghèo như Việt Nam, việc hòa nhập bệnh nhân phong còn khó khăn lắm! Đến năm 1996, hơn 80% bệnh nhân trong toàn tỉnh được điều trị ngay tại cộng đồng nhưng hầu như không có ai dám công khai căn bệnh của mình. Một cán bộ TT da liễu tâm sự: Nhiều người đến cơ sở điều trị để tái khám và nhận thuốc mà nhìn trước trông sau, lén lén lút lút như tội phạm. Trông thật thương tâm! Năm ngoái một bệnh nhân ở Bảo Lâm đang điều trị ngoại trú được nửa phác đồ thì tự tử bởi không thể chịu nổi sự xa lánh, rẻ khinh của những người xung quanh. Trầm ngâm một lúc rồi chị chua xót tiếp lời không thể hiểu nổi vì sao đến tận bây giờ mà nhiều người còn kỳ thị bệnh nhân phong!... Do thiếu hiểu biết, do khó xóa bỏ định kiến hay vì thiếu lòng nhân?". Tôi chợt nhớ cách đây hai năm, ở một xã thuộc huyện Lâm Hà, UBND xã làm đơn đề nghị trục xuất người cùi ra khỏi địa bàn. Mà nói đâu xa, ngay tại Đà Lạt, ở một khu tập thể công an trên đường Ya Gút, người ta thiêu hủy quần áo và các vật dụng khác của một cán bộ khi người này được đưa đi điều trị... 

Trả lời câu hỏi của chúng tôi về việc hòa nhập trại viên vào cộng đồng, soeur Mậu nói: Khó lắm! Nhất là đối với những người bị tàn phế. Cách đây mấy tháng, chúng tôi đề ra giải pháp xóa bếp ăn tập thể, khuyến khích trại viên tự tổ chức bữa ăn để quen dần với cuộc sống tự lập. Thế là người phong rủ nhau ra chợ. Đến nơi, các chủ hàng giúi cho họ hoặc con cá, miếng thịt hoặc bó rau, củ khoai rồi đuổi đi. Sau đó lãnh đạo trại còn bị chất vấn: "Tại sao dám thả người cùi ra đường?". Dù đã được giải thích rằng đó là những người đã khỏi bệnh, sẽ không làm lây lan căn bệnh này nữa nhưng các chủ hàng vẫn không thông. Một số người còn quặc lại: "Ai mà biết được! Họ đi đến đâu thì ở đó hàng họ ế ẩm" (!). Một trại viên đứng bên cạnh chúng tôi nói qua làn nước mắt: "Chị hãy viết làm sao để họ đừng xem chúng tôi như những con chó ghẻ!". Thật chua xót làm sao! Cách đây hơn nửa thế kỷ, khi bệnh phong được xem là bất trị và dễ lây lan nhưng vẫn có một số người tự nguyện chăm sóc, giúp đỡ bệnh nhân. Chẳng nói đâu xa, trại phong này được tạo dựng vào năm 1927 bởi con người có tấm lòng nhân hậu (Giám mục Jean Cassaigne) để cưu mang những người cùi đang sống lẩn khuất, đói khổ trong rừng sâu. Và cha đã gắn bó với người cùi suốt 48 năm ròng cho đến lúc mất (1973). Cộng đồng người phong đau xót tiếc thương đã lập mộ ngay trong trại để thường xuyên chăm sóc mộ phần của cha. Trong quá trình đi tìm thuốc chống phong hoặc chăm sóc bệnh nhân đã có rất nhiều nhà bác học, bác sĩ, y tá, nữ tu... bị chết, bị tàn phế. Trong một lần đến thăm trại cùi Quy Hòa, chúng tôi được nghe một chuyện rất cảm động: Để chứng minh bệnh phong rất khó lây, BS Trần Hữu Ngoạn, nguyên giám đốc trại đã chích dịch u cùi vào cơ thể mình. Nhiều năm trôi qua, ông vẫn không bị bệnh. Giám đốc TT da liễu Lâm Đồng cho hay trên thế giới có hơn 300 bác sĩ làm động tác này với mong muốn thay đổi cách nghĩ, cách nhìn của cộng đồng về căn bệnh oan nghiệt. Vậy mà giờ đây khi y học đã chứng minh rằng phong chỉ là căn bệnh thông thường như bao bệnh khác thì nhiều người vẫn quay lưng với đồng loại". 

Khi viết bài này, tôi luôn bị ám ảnh bởi những ánh mắt khi thì u buồn ảm đạm lúc lại rực lên khao khát của các trại viên hướng về các thôn xóm bản làng. Những cơ thể khỏe mạnh (sau khi lành bệnh) đã chắp cánh cho những ước mơ nhưng ước mơ ấy không thể vượt khỏi không gian vài ngàn mét vuông của trại. Trong tôi day dứt câu hỏi: Bao giờ họ được "xuống núi", bao giờ những trại phong đầy thành kiến bị xóa bỏ? Người bệnh cần được ăn uống đầy đủ và làm việc nhẹ để ĐHTL. Thế mà khi đi thăm bệnh nhân phong đang điều trị tại cộng đồng, chúng tôi gặp nhiều người tiều tụy vì đói rét, bệnh tật, lao lực và mặc cảm. Họ không chỉ cần sự cảm thông mà còn trông đợi được sự hỗ trợ vật chất để chiến thắng bệnh tật. 

KIM ANH

Sinh năm 1967

Tốt nghiệp Ngữ văn - ĐHTH Đà Lạt

Hiện là phóng viên Báo Lâm Đồng.

(BLĐ số 1320 ngày 16/5/1997)